EPILESSIE E RESILIENZA FAMILIARE UNA GUIDA PER GENITORI E OPERATORI

La diagnosi di patologia epilettica in età pediatrica investe la famiglia modificandone, talvolta profondamente, le dinamiche relazionali. Ciò che colpisce gli operatori che si occupano di quest'area è l'ampia variabilità delle risposte da parte dei genitori alla diagnosi. A seguito della comunicazione del quadro clinico - e degli eventi perturbanti connessi al disturbo - alcuni nuclei familiari mostrano resilenza, ovvero una buona capacità di adattamento e una considerevole stabilità nel tempo, mentre altri vanno incontro a forme di disagio psichico e crisi dei legami significativi. È di comune osservazione che i livelli di preoccupazione e stress, le problematiche depressive dei genitori e lo stigma percepito dagli stessi, influenzano la relazione genitore-figlio e la qualità di vita di tutta la famiglia. Nelle famiglie con un figlio affetto da epilessia la resilienza è in larga parte riconducibile al processo di costruzione dei significati personali e alle trame narrative che i genitori creano a partire dalle caratteristiche specifiche della malattia, della loro identità e della reciprocità di coppia. Si tratta di un processo complesso: i contribuiti di questo volume si propongono quindi di fornire gli strumenti concettuali e operativi per sviluppare il potenziale intrinseco delle famiglie resilienti - la consapevolezza - che può essere stimolato, favorito e anche riscoperto proprio a seguito delle perturbazioni emotive che caratterizzano i momenti critici.

Ciò che colpisce gli operatori che si occupano di quest'area è l'estrema variabilità delle risposte da parte dei genitori alla diagnosi, quasi a prescindere dalla gravità della stessa: a seguito della diagnosi - e degli eventi perturbanti connessi al disturbo - alcuni nuclei familiari mostrano un buon adattamento e una considerevole stabilità nel tempo mentre altri vanno incontro a forme di disagio psichico e crisi dei legami significativi.
Noi tutti organizziamo i significati in forma di narrazioni. In esse coesistono differenti emozioni, visioni del mondo e temi rilevanti la cui trama dà senso agli eventi della nostra vita. I diversi fattori di protezione e di rischio associati all'epilessia sono in larga parte riconducibili proprio a questo processo di costruzione dei significati personali che i genitori operano a partire dalle caratteristiche specifiche della malattia, della loro identità e della reciprocità di coppia. A fronte di eventi perturbanti sono state descritte differenti capacità di far fronte all'evento malattia (coping) nonché di resilienza, cioè la capacità di riprendersi dalle crisi e, più in generale, di superare le difficoltà della vita.

Il tema della patologia epilettica in età pediatrica investe la famiglia modificandone, talvolta profondamente, le dinamiche relazionali.
La costruzione congiunta di trame narrative sia con il partner che con l'operatore esperto è un valido aiuto per i genitori, poiché aumenta la consapevolezza del proprio modo di dare senso agli eventi di vita e quindi la resilienza.
Il volume rappresenta uno strumento operativo flessibile anche per l'operatore, che è attivamente coinvolto insieme al genitore in questo processo di adattamento.

Giorgio Rezzonico, psicologo, psichiatra e psicoterapeuta, è professore ordinario di Psicolologia Clinica presso l'Università di Milano-Bicocca, dove dirige la Scuola di specializzazione in Psichiatria. È presidente del Comitato scientifico dell'Associazione Progetto Panda Onlus e direttore scientifico delle scuole ministeriali di Specializzazione in Psicoterapia Cognitiva di Como, Milano e Torino.

Giuliana Florit, psicologa e psicoterapeuta, coordina per Associazione Progetto Panda Onlus il Centro Ascolto per i genitori di bambini affetti da epilessia nel reparto di neurologia pediatrica dell'Ospedale dei Bambini Buzzi di Milano.