Prefazione
Questo libro si rivolge a tutte le persone che devono affrontare quella difficile esperienza che il destino ha voluto riservare loro, quando li ha obbligati ad assistere un familiare prima in coma e poi in stato vegetativo.
Ma prima di tutto desideriamo presentarci: noi siamo due professori che hanno preso in cura nella loro lunga esperienza professionale un grandissimo numero di pazienti in stato vegetativo e che, pertanto, hanno accumulato una vasta esperienza di questa nuova forma di condizione umana che è la vita vegetativa.
Per questa ragione abbiamo recentemente pubblicato (in lingua inglese) il primo manuale per i medici che curano questi pazienti, raccogliendo tutto ciò che oggi è noto in questo campo. Si tratta di un opera per pochi specialisti, ma nel prepararla abbiamo capito che questa nuovissima branca della medicina comporta degli aspetti molto particolari che riguardano la figura del “familiare” il quale assume un ruolo del tutto nuovo e molto importante nel triangolo paziente équipe curante e familiare.
Normalmente esiste solo un rapporto diretto tra paziente e medico che lo cura. Quasi sempre il familiare assume un ruolo poco rilevante. Anche nei casi di grande urgenza, quando il paziente non ha scelto il medico per curarsi e non è in grado di esercitare le sue facoltà mentali (come può avvenire in un pronto soccorso), il medico deve fare tutto ciò che è necessario per salvargli la vita, senza discutere con i familiari le scelte che si devono fare.
Ogni persona è abituata da sempre a gestire i propri rapporti con la Medicina, quando è obbligata a farsi curare. Chiede ed ottiene risposte precise, può consultarsi con altri medici, la prognosi (cioè il sapere come andrà a finire), i rischi e i pericoli non sono misteriosi e poi tutto si risolve in bene o in male in pochi giorni e le incertezze durano al massimo qualche mese. Il parente ha un ruolo secondario, non deve prendere direttamente decisioni ed è solo di conforto ed aiuto morale nell’evoluzione della malattia. Per contro, nel coma prima e poi in quella speciale forma di vita che è la vita vegetativa, il paziente non esprime alcun pensiero o volontà e, soprattutto, non è consapevole di ciò che gli succede e che gli viene fatto da altri e riguarda la sua esistenza.
Lo stesso medico che lo ha preso in carico non può condividere con lui alcuna strategia, mentre il familiare – o meglio i diversi componenti della famiglia – vengono, improvvisamente, ad occupare una posizione molto difficile alla quale non sono mai stati abituati. È un momento di estrema difficoltà, perché ci si trova di colpo a doversi muovere in un mondo sconosciuto e misterioso dove nessuno sa dargli informazioni o indicazioni precise.
Noi desideriamo essere di aiuto a tutti i familiari in diversi modi:
1) tutto ciò che non si conosce rende ogni comportamento più difficile nelle scelte. La vita vegetativa è una nuova forma di vita che poche, anzi pochissime, persone conoscono anche fra i normali “addetti” ai lavori che sono i rianimatori, i medici, gli infermieri, i terapisti, etc. Vengono date informazioni alle volte sbagliate, non chiare, confuse che spesso aumentano il disorientamento e la disperazione. Se, al contrario, si hanno delle buone conoscenze è più facile capire, fare delle scelte giuste, trovare maggiore conforto e sicurezza e soprattutto costruirsi delle ragioni, delle spiegazioni che aiutino a superare un momento così difficile. Infine si riducono notevolmente l’ansia la paura che si provano davanti a tutto ciò che appare misterioso;
2) il rapporto tra il familiare e l’équipe, o lo staff, che ha preso in cura il paziente deve essere il migliore possibile se si vuole ottenere il risultato di collaborare attivamente al recupero del paziente. Molto spesso questo rapporto è difficile, non solo perché i medici, gli infermieri ed i terapisti danno delle risposte che non soddisfano, ma anche, e soprattutto, perché i famili
