La protagonista di questo libro si chiama Roberta Maria, una bambina di quattro anni che convive dalla nascita con una patologia genetica rarissima.
Attraverso il suo messaggio, che il papà e la sua famiglia cercano di raccontare, si palesano nel racconto tanti co-protagonisti, che rappresentano tutte le persone con disabilità ed alcune comparse, che indirizzando le vite dei protagonisti, diventano automaticamente, inconsapevoli registi.
La storia inizia qualche settimana prima della nascita di Roberta e, ripercorrendo i mesi contrassegnati da ricoveri ospedalieri, rapporti con operatori sanitari ed istituzioni, vittorie e sconfitte, si chiude, pur con un futuro tutto da immaginare, con un pensiero di speranza che rasenta l’utopia. La narrazione prevede una prima sezione incentrata sulla parte prettamente sanitaria, una porzione centrale che integra alla prima, elementi che da individuali si prefiggono di trasformarsi in patrimonio comune, ed un segmento finale, che descrive la vita di una famiglia che vive quotidianamente la disabilità, durante il periodo dell’emergenza sanitaria dovuta al pandemia da covid-19.
